Miltä tuntuu, kun isoisälläni on Alzheimer?

Lauantaiyönä se iski. Syvältä kouraiseva suru, lohduton olo, luopumisen tunne. Kesken koti-illan purskahdin itkuun.

Olin vasta hiljalleen alkanut ymmärtää, mitä tarkoittaa, kun isoisälläni on alzheimer tai muistisairaus ja sitten tapahtuu jotakin odottamatonta.

Isoisäni eli pappa sai viime viikon lopulla aivoinfarktin ja on yhä edelleen sairaalassa toipumassa. Hän on jalkeilla, mutta sekava. Ei ollut tunnistanut isoäitiäni vaan luullut tätä isoäitini edesmenneeksi veljenvaimoksi. Vielä ei osata sanoa, toipuuko hän. Tästä kuultuani jouduin kai jonkinlaiseen shokkiin, koska en tuntenut oikein mitään. Olin toki surullinen isoäitini puolesta, joka sanoi puhelimessa, ettei tiedä, tuleeko isoisästäni enää koskaan normaalia. Kun äitini sanoi, että on varauduttava pahimpaan, en reagoinut oikein mitenkään. Olin ihan ontto, kylmä sisältä.

Parin päivän jälkeen mieleni sitten koki, että nyt on aika ottaa tilanne käsittelyyn. Romahdin. Päässä alkoi pyöriä ajatukset siitä, miltä isoäidistäni eli mammasta tuntuu, kun hänen puolisonsa tulevaisuudesta ei tiedetä ja että oliko heinäkuinen tapaamisemme viimeinen, voimmeko jutella normaalisti enää koskaan?

Barbien villatakki on yksi salaisen lelukauppareissumme saalis.

Yhteiset muistot

En tunne biologista isääni, joten isoisäni on ollut minulle isähahmo. Lapsuudessani vietin lukuisat kesät, lomat ja viikonloput isovanhempieni luona. Kesäisin leikin mummolassa serkkujeni kanssa. Pidimme leikkimökissä kauppaa. Myimme aikuisille isoäitini kaapeista tongittuja keksejä ja keräämiämme kukkia. Ja he maksoivat niistä mukisematta pyytämämme kiskurihinnat, vaikka olisivat hölmöt niitä ilmaiseksikin saaneet. Pidimme myös leikkimökin terassilla kivinäyttelyä kaikkein hienoimmista keräämistämme kivistä. Serkkujeni kanssa uimme ja kylvimme rantasaunalla tuntikaupalla. Ruoan jälkeen saimme herkutella Ville Vallaton -jäätelöillä.

Meitä ei meinannut saada vedestä pois kuin väkisin.

Silloin kuin olimme isovanhempieni kanssaan kolmestaan, nukuimme kaikki kolme vierekkäin. Reissasimme asuntoautolla, kävimme golffaamassa ja matkustimmepa kerran Espanjaankin. Olin silloin 10-vuotias ja se oli ensimmäinen ulkomaanmatkani. Jos satuin olemaan mummolassa arkena, keskiviikkoisin katsoimme Yleltä mustavalkoelokuvaa. Tai katsotaan me vieläkin.

Varsinainen señorita.

Me juomme isoäitini kanssa sherryä – yleensä montakin lasia – ja hän kertoo papan kanssa tarinoita sota-ajoilta. Niitä tarinoita rakastan. Millaista elämä onkaan ollut ennen sotaa Karjalassa, miten sieltä jouduttiin lähtemään kahdesti evakkoon ja kuinka sitten lopulta asetuttiin Pohjois-Karjalaan. Ja miten isovanhempani tapasivat koulumatkalla junassa. Isoisäni ystävä oli iskenyt silmänsä mammaani, muttei hän kiinnostanut tästä. Mamma kiinnostui papastani, koska hän oli mammani sanoja lainatakseni ”niin salaperäinen”. Yhteistä taivalta on sitten kuljettu yli 50 vuotta.

Tuki ja turva

Isovanhempani ovat olleet minulle se tuki ja turva, jota lapsuudessani – ja aikuisenakin – kaipasin.

Isoäitini on aina ollut viisas ja huolehtivainen nainen, jota olen ihaillut. Hänen kanssaan olemme bonganneet lintuja, paistaneet karjalanpiirakoita, tehneet puutarhahommia ja neuloneet lapasia. Hänen kaltaisensa haluan mummona ja naisena olla. Lämmin ja pehmeä, sisältä ja ulkoa. Olla suvaitsevainen ja ymmärtäväinen ihmisiä ja luontoa kohtaan. Rakastaa ehdoitta.

Mummolassa autonpesuhommissa.

Isoisäni kanssa taas olen heittänyt hurttiakin huumoria – hän rakastaa muun muassa sananmuunnoksia – mutta myös keskustellut historiasta, ajankohtaisista tapahtumista ja politiikasta ja arvoistamme. Välillä otettu kovastikin yhteen. Mutta aina hän on halunnut ymmärtää minun maailmaani. Halunnut tietää, kuinka uusin iPhone toimii ja miten Facebookin rekisteröidytään. Hän on ollut se aikuinen, jonka neuvoja olen kysynyt ja joka on potkinut minua eteenpäin. Se, jolle olen ensimmäisenä soittanut saamastani työpaikasta. Hänen kanssaan kävimme aina isoäidiltäni salaa lelukaupassa, josta sain valita käsintehtyjä nukenvaatteita ja joskus uuden Barbien. Kotona saimme mummoltani nuhtelut törsäilyistämme.

Mamma syöttää marjasosetta pikku-Inkalle. 

Alzheimer kadottaa yhteyden

Nyt olen uuden edessä. Viimeisen 28 vuoden aikana rakentuneet perustukseni alkavat horjua. Roolit alkavat muuttua. Isoisäni ei ole enää se vakaana seisova honka, johon voin turvautua. Hän on nyt se, jolle autan kengät jalkaan. Kenet nappaan käsikynkkään ja talutan rappuset alas. Autettavasta tulee auttaja.

Vaikka isoisäni palautuisi entiselleen aivoinfarktin jälkeen, on hänellä se hiivatin muistisairaus. Lääkärit jo kertalleen diagnosoivat sairauden ja sanoivat, että se on alzheimer, mutteivät nyt olekaan varmoja. Voi se olla jokin muukin muistisairaus. Yhtä kaikki, se niin rakas ihminen alkaa muuttua. Loitota. Kadota. Sairaus todettiin hänelle muutama vuosi sitten ja se on edennyt rajusti viimeisen vuoden aikana. Hänen lähimuistinsa on huonontunut, fysikkaansa heikentynyt ja persoonansa on alkanut muuttua. Se ihminen, joka on ollut minulle se yksi ja sama 28 vuotta, alkaa muuttua ihan toiseksi.

Sanotaan, että muistisairaan omaiset tekevät pahimman surutyön ennen tämän kuolemaa. Surraan yhteyden menettämistä. Sillä sen jälkeen se ihminen ei ole enää sama. Teidän välinen suhde ei ole enää sama. Olet hänelle lopulta ventovieras. Teidän väliset muistot ja tarinat ovat haalistuneet ja jääneet taakse. Olet menettänyt läheisen, vaikka hän fyysisesti on vielä siinä.

Keväällä isoisäni antoi minulle luettavaksi lehtijutun, jossa oli haastateltu naista, jonka äiti oli sairastunut yllättävän nuorena alzheimeriin. Isoisäni pyysi, että luen jutun hänen vieressään heti. Nielin kyyneleitä lukiessani siitä, miltä naisesta on tuntunut, kun äiti ei enää muista häntä.

Mietin lukiessani vain sitä, miltä isoisästäni mahtaa tuntua katsellessaan minua. Hän tiedostaa sairautensa. Hän tietää, että hänestä tulee samanlainen kuin jutussa olevan naisen äidistä. Ettei hän enää yksi päivä muista minua tai ketään meistä. Miltä voi tuntua tiedostaa sairaus, joka vie sinun muistosi, läheisesi, persoonasi, ajatuksesi, tunteesi, tietosi ja taitosi? En osaa kuvitellakaan.

Asuntovaunuilemassa.

Tuska siitä, ettei aikaa voi pysäyttää

Muutama viikko sitten kysyin papaltani, että oletko hyväksynyt sairauden. Hän vastasi heti, että ei. Hän sanoi maksavansa vaikka miljoona euroa, että joku kykenisi hänet parantamaan. Mutta ei ole sellaista määrää rahaa, joka voi pysäyttää ajan. Silloin kun sain tietää hänen sairaudestaan, luin kaiken mahdollisen alzhaimerista. Mitä pitää syödä, kuinka jumpata aivoja, miten pysyä aktiivisena. Miten omilla toimillaan voi hidastaa aikaa. Liimasin heidän jääkaappinsa oveen listan mind-ruokavaliosta: vältä rasvaa, sokeria, alkoholia, punaista lihaa ja suosi kalaa, vihanneksia, pähkinöitä.

Mutta alzheimer ja muistisairaus ylipäätään on siitä paska, että se ei sano, että okei, okei. Pelaa sudokua ja syö lohta niin voidaan odotella tässä nyt vielä muutama vuosi. Jokaisen sairaus on yksilöllinen eikä voi sanoa, kuinka kauan kenelläkin on aikaa.

Olen menettänyt aiemminkin läheisiäni, viimeksi oman avopuolisoni seitsemän vuotta sitten. Mutta vuosien mittaan olen etääntynyt kuolemasta. Unohtanut sen olemassaolon. Tai halunnut unohtaa. Toivonut, ettei joutuisi kokemaan enää sellaista kipua, jonka puolisoni kuolema aiheutti.

Isoisäni alzheimer on muistuttanut jälleen elämän rajallisuudesta. Kukaan meistä ei ole täällä ikuisesti ja kuolema on luonnollista. Pelottavaa toki, mutta luonnollista. Itsestäänselviä asioita, jotka jokapäiväisessä arjessa unohtaa. Jokainen meistä kohtaa oman kuolemansa jossain vaiheessa elämää. Se on vain helvetin vaikea hyväksyä. Kun äitini sanoi, että nyt pitää varautua pahimaan, mietin, miten ihmeessä siihen varaudun. Tapahtui se pahin nyt tai myöhemmin, en ole siihen valmis tai varautunut.

Mutta kai sen hiljalleen ymmärtää, että toisesta on luovuttava. Ja jäähän minulle toistaiseksi ne muistot salaisista lelukaupparetkistämme ja shakinpeluuhetkistämme.

Onko siellä muita muistisairaiden omaisia? Kuinka te olette käsitelleet sairautta? Mikä teille tuo lohtua?

Lue myös:

Hetki, jolloin tajusin olevani masentunut

12 tärkeintä asiaa parisuhteessa, jotka olen oppinut vasta nyt

8 arkista asiaa, joista parisuhteen onnellisuus rakentuu

Inka I